当皮肤悄悄泛黄、莫名疲惫成了生活常态，这可能是一种罕见病的信号——原发性胆汁性胆管炎（PBC）。

什么是罕见病PBC

PBC曾被称为“原发性胆汁性肝硬化”，如今被重新定义为慢性自身免疫性肝内胆汁淤积性疾病，它并非突然降临，而是悄悄损伤肝脏内的细小胆管，逐渐影响胆汁排泄。

很多人以为它是“中老年女性专属”（临床中女性占比曾达9:1），但近年数据显示，男性患者占比正在逐渐上升。

它的“罕见”，更多是“认知的罕见”，多数患者早期无症状，直到黄疸、乏力等信号出现，才被纳入诊疗视野。

别忽视这些“小不适”

PBC的早期表现极易被当作“疲劳、换季不适”。莫名的乏力、皮肤轻微瘙痒；小便颜色加深、眼白或皮肤悄悄泛黄；甚至没有明显症状，仅在体检时发现肝功能异常（如ALP、GGT指标升高）。

科学应对：从诊断到治疗的“底气”

如今，PBC已不是“无药可治”，通过肝功能、自身抗体（AMA-M2、抗gp210等）、影像学检查即可综合确诊，无需依赖创伤性的肝穿刺。多数患者长期规律服用药物即可稳定病情，科学随访能让患者像普通人一样生活。早识别、早检查，是延缓病情的关键。

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通讯员|李梦娇 编辑|张丽娜
审核|滕璐 终审|李玉梅