人物简介：张金秋，1990年8月出生于庆云县，23岁患上罕见病。2025年10月开始，在母亲的帮助下拍摄制作短视频，记录生活传递正能量。目前“轮椅上的小秋”账号在快手、抖音两个平台上拥有粉丝11.4万。
2月2日，阳光正好，我用嘴唇轻轻碰了碰手机屏幕，开始拍摄今天第一个镜头。手机靠腕带挂在手掌上，要两只手一起用力才能勉强举起。这个对大多数人来说十分简单的动作，我却要调动全身的力气。
我叫张金秋，今年36岁，患慢性格林巴利综合征13年，与轮椅为伴。这是我拍摄短视频的第4个月，我的账号“轮椅上的小秋”目前已经有11.4万粉丝。如今，拍摄和记录成了我生活中最有仪式感的事。疾病困住了我的身体，但通过小小的屏幕，我正在去往更远的地方。
婚礼前，收到终身“判决书”
1990年8月，我出生在庆云县城的一个普通家庭，正是金秋时节，家人给我取名“金秋”，期盼此生收获满满。我确实收获了很多爱——作为家里的“老生儿”，父母和哥哥都宠着我。朋友们说我成天乐呵呵的，是啊，在爱里长大的孩子，心里总是满的。
由于喜欢孩子，我学习了幼师专业，毕业以后在家乡的一所幼儿园找到了工作，每天被孩子们的欢声笑语包围。爱情也随之到来，男朋友王猛是我的高中同学，他当时正在部队当兵，我们约好等他退役就成家。
2013年是我人生的转折点。那年5月，我和王猛订了婚，开始筹备婚礼。从那时起，我总是觉得十分疲惫，浑身没劲，甚至在拍婚纱照时，连礼服的裙摆都提不起来。由于身体一向健康，家人们都以为我太瘦了气血不足，母亲还变着花样炖补汤为我调理。
直到当年8月，我跟着家人去祭祀，跪拜后竟一头栽倒无法自行站起，一家人这才慌了神。求医之路就此开启。从庆云到滨州、济南，再辗转至北京，最终确诊为慢性格林巴利综合征。这是一种罕见的神经系统疾病，由免疫系统异常攻击周围神经系统所引发，会导致肢体肌肉无力甚至瘫痪。“病是慢性的，比急性的更棘手，目前没有特效药。”医生的话犹如晴天霹雳。
我才23岁，还没迎来人生的丰收，却先被病魔扼住了咽喉。第一个念头是：不能拖累王猛。母亲帮我传话：“你要是想离开，我们都理解。”他回答的每一个字我至今记得：“订婚了，小秋就是我的家人，好是我的福，不好也要照顾她一辈子。”这句话，让我在绝望里看见了一束光。我积极住院治疗，9月底出了院。10月6日婚礼如期举行。没有隆重的仪式，积蓄也都成了我的医药费，王猛用一场“裸婚”，娶了他要照顾一生的姑娘。
随后的日子里，疾病用冷酷的节奏，一点一点带走了我的健康。先是双腿慢慢失去力量，我越来越站不稳，一次摔伤骨折后，轮椅成了我生活的必需品。儿子出生后，喜悦还没散尽，我的双臂双手也开始不听使唤，拥抱孩子成了奢望。再后来，连吞咽食物都变得费力。
13年来，我尝试了已知的所有方法：西药、中药、偏方，跑遍了省内外的知名医院，希望一次次燃起又熄灭。我曾无数次在深夜痛哭，质问命运：“为什么是我？” 可想到父母、丈夫和儿子，一次又一次拥有了重新振作的勇气。既然命运给了我这份试卷，就得答下去，用我能做到的方式。
爱的三重奏，母亲、丈夫、儿子托起我的世界
自从生病以后，我的世界变小了，小到只有一张床、一辆轮椅、一个房间。但我的世界也更大了，里面装满了家人的爱。这份爱筑成了一道密不透风的城墙，疾病侵蚀了我的身体，却在这道城墙前寸步难行。
72岁的母亲是“全能超人”。我生病前，她是被父亲宠着的“甩手掌柜”，退休后开了家农资门市，闲暇时爱和朋友们打打麻将。我生病后，她关掉了小店，告别了所有休闲，一头扎进照顾患病女儿这个全新的课题里。
她身高只有1.54米，瘦瘦小小，却要每天抱我上下床、上下轮椅。每次“搬运”都得咬牙使出全身力气，她的腰伤就是这样落下的。为了给我挂一个专家号，她能在医院冰冷的长椅上坐一整夜，还从零开始跟着医护人员学护理手法，对着视频钻研按摩技巧，查资料研究各种营养食谱，从前连厨房都很少进的人，硬生生练出了一手好厨艺。
我们是母女，也成了最亲密的朋友和搭档，一起去公园遛弯儿，一起逛市场购物。刚刚坐上轮椅的时候，我怕别人异样的目光，不敢出门，是母亲的陪伴为我增添了勇气。看着她头上新增的白发和时常疼痛的腰，我心怀愧疚，她却不停宽慰我：“是你让我的老年生活充实又有意义。”前些天她翻看老照片，有一张是她抱着婴儿时的我，突然笑了：“哪怕过了30多年，我的小秋还是整天满屋子找妈妈的小娃娃。”听后我泪如雨下。
丈夫王猛是我生命里的“定海神针”。这些年，治病花费了近百万元。为了撑起这个家，他常年在北京打工，把所有的收入都用在我的治疗和家庭开销上。“有新药咱就用，你别操心钱的事，能治咱就尽最大努力治。”他总是这样告诉我。生病后，我需要长期服用激素，肥胖、痤疮等一系列副作用相伴而生，一度让爱漂亮的我感到自卑，是王猛一直在安慰我，不离不弃地陪伴我。他知道我嘴馋，每次回来都要带我出门下馆子。饭桌上总是先喂饱我，饭菜凉了，自己就囫囵吃几口。他从不说情话，但每个举动都在说：“我在，别怕。”
我的儿子今年9岁，是我最甜蜜的“铠甲”。他1岁时，我就坐上了轮椅。孩子从未享受过在妈妈怀里撒娇的童年，却早早地学会了照顾妈妈。他会用小手费力地帮我穿拖鞋，会挤好牙膏把牙刷递到我嘴边，吃饭时总把第一口菜夹给我。
他从不觉得妈妈“不一样”是件难为情的事。放学时，若我坐轮椅去接，他会骄傲地向同学介绍：“看，这是我妈妈！”他的梦想简单而炽热：“我要好好学习，长大当医生，治好妈妈的病。”这个小小的男子汉，用他稚嫩的肩膀，早早地为我分担了一份生命的重量。
以唇代手，按下人生拍摄键
2025年下半年，我的身体状况逐渐稳定。刷短视频时，我特别关注无腿演讲者陈州的账号，他的故事给了我很大触动。一个念头冒出来：我能不能也拍短视频？像陈州一样记录生活，传递正能量。
这个想法得到了全家支持。王猛为我准备了一部摄像功能好的手机，母亲则学起了运镜、找角度，跃跃欲试地当起了“技术总监”。拍摄，比任何康复训练都难。我的手没力气，只能用腕带把手机挂在手掌上，靠手臂残余的力量艰难举起，再用嘴唇去轻触屏幕上的拍摄键。一个几秒钟的镜头，我和妈妈常常要拍十几遍。在无数次“重来”中，笑作一团，也磨出了默契。
我的视频里没有剧本，只有生活：母亲帮我按摩僵硬的双腿；我们一起去医院做针灸；王猛回家时一家人围坐吃饭的幸福；儿子穿着花衣裳给我跳舞的开心……这些琐碎的、温暖的瞬间，被我剪成了100多条视频发布在短视频平台，没想到近4个月的时间，“轮椅上的小秋”账号在快手、抖音两个平台上已经有了11.4万粉丝。
网友们纷纷留言——
“小秋，看看你的笑，我觉得生活中没什么坎儿过不去。”
“阿姨真好，你的故事让我哭了好久，想起了我老家的妈妈。”
“秋姐，加油！你是最棒的！”……
还有粉丝专门为我创作了一首名为《秋》的歌曲。我忽然明白了，当我努力在生活里打捞快乐时，这份快乐本身就有了光，能照亮别人。
善意也从线上蔓延到线下。早在我生病之初，社区工作人员便时常上门关心我家的生活；县残联及时为我送来轮椅和护理床；热心的邻居经常主动帮忙接送孩子上下学。拍摄视频后，我经常会被人认出：在餐馆吃饭，老板会给加个菜；去针灸的路上，陌生姐姐小跑着送来两杯温热的奶茶；一家企业的负责人看到视频后，特地送来米面油……我内心满是温暖与感恩。
拍摄短视频后，我的生活有了新的节奏：上午拍摄，下午剪辑发布，晚上想第二天的内容。很多人说我的故事励志，可我觉得自己只是在认真过好每一天——疾病来了，我接受了；轮椅来了，我坐下了；手不能动了，我用嘴唇；但笑容，我留住了。
金秋时节的故事关于收获，我每一天的生活也正是在重新定义“收获”——收获不离不弃的爱，收获陌生人的善意，收获一个强大的自己，以及11.4万份隔着屏幕的陪伴。我也会将这份收获凝结成糖，回馈给这个曾经给我苦涩、更给了我无穷甜意的人间。
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记者|马乐 通讯员|马俊良 马新磊 编辑|尹晓燕
审核|冯光华 终审|尹滨