世界孤独症日 | 穿越屏幕拥抱“星星的孩子”

4月1日,在第15个世界孤独症日来临之际,德州市残疾人联合会、德州市精神及亲友协会主办了一场孤独症儿童家庭心理健康主题的直播讲座,帮助家长掌握家庭康复知识,提升家长的心理调适能力,协助家长树立科学的教育理念,共同创造更有利于孤独症儿童家庭康复的环境,穿越屏幕让孤独症孩子和家庭感受到了温暖和关爱。讲座邀请了德州市精神及亲友协会主席李国俊、副主席李秀华主讲。

上午9点,讲座准时开始。李国俊首先介绍了孤独症的定义和典型特征,“孤独症孩子不与他人进行眼神交流,有社会交往障碍。同时他们控制情绪的能力较弱,存在刻板行为,会对某一件事极其执着,例如走同一条路,重复刻板地做同一件事情。”李国俊介绍,孤独症孩子一般都有认知理解障碍。

李秀华是德州市第二人民医院精神卫生中心主任,他做了主题为“家庭关系与子女心灵成长”的心理健康讲座。他认为,父母与孩子要保持合适的心理距离,“最合适的心理距离,是孩子没事时,我们默默支持;孩子遇到困难时,我们关怀却不干预,分享经验却不教导批评。”李秀华表示,日常生活中父母要给孩子自主决定的权利,同时给孩子一个独立的空间。“这是父母对孩子最起码的信任和尊重,亲密有间,孩子才能发展出完备地、完整地自我。”

联合国2022年世界孤独症日宣传主题为“全民高质量的融合教育”。自2013年起,每年的世界孤独症日,根据中国的发展现状和需求,中国精协每年也会发布中国的“世界孤独症日”宣传主题,2022年世界孤独症日的中国宣传主题是聚焦孤独症服务:构建社会保障机制,促进服务机构高质量发展。

2005年成立的德州新语特教培训学校,现在有700多名孤独症孩子。因为疫情,他们的线下康复也转为线上康复。在校长李国俊的带领下,老师们通过线上课堂进行一对一个训课、生活语文、生活数学、生活适应、音乐课、体能课、精细课……虽然学生们无法来到学校面对面上课,但是通过老师和家长的共同努力,孩子们一直在进步!

17年来经历了6次搬家,学校从只有6名孩子到现在学校有700多名孤独症孩子,李国俊带领德州新语特教培训学校走过了不平凡的一段路,她希望有更多的人能够关注孤独症孩子,“孤独症康复训练费用不菲,社会各界的支持和捐助对于每一个孤独症家庭来说,都是雪中送炭。”她坦言,社会保障机制已经越来越完善,“希望能够有更多的帮助孤独症孩子的政策和机制,让我们这些专业服务他们的机构能够更高质量发展。”


世界自闭症日

自闭症也称儿童孤独症。研究数据显示,自闭症是一种先天脑部功能受损伤而引起的发展障碍,通常在3岁以前就可以被发现。自闭症儿童一般在30个月以内发病,但也有个别在3岁以后发病。迄今为止,自闭症的病因尚未明了,但已有研究发现,儿童自闭症是与基因遗传高度相关的有生物学基础的疾病。

自闭症的概念1943年由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳首次提出,自闭症在医学上也称孤独症,是一个尚没有被全社会知道、了解的病症。与唐氏综合征等疾病不同,自闭症不会影响患者的面容,因此自闭症患者容貌与正常人没有区别。

2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。

症状表现:

一、兴趣狭窄,行为刻板重复。自闭症儿童常在较长时间里专注于某种或几种游戏或活动,如着迷于自己在地上转圈,喜欢看电视广告和天气预报,对有故事情节的动画片、儿童电视剧则无兴趣。

二、孤独离群,不与他人建立联系。自闭症儿童喜欢独处,对父母没有依赖性,有些患儿在婴儿时期就有反应,不喜欢别人抱,在别人抱起时会哭闹。他们的孤独还表现在对周围的事不关心,自己愿意怎样做就怎样做,毫无顾忌,周围发生什么事都与他无关,很难引起他的兴趣和注意,不与他人产生目光接触。

三、言语障碍突出。大多数自闭症儿童言语很少,情况严重的甚至没有言语,即使在别人大声呼喊的时候也不做应答。有些虽然可以发声,但是却无法完成情景交流,只能发出简单重复的声音。还有些患儿会表现为说话声音小或者发音不清晰,只有和他熟络的人才能理解他的意思。有些还会在先前表现为言语能力正常,在3-4岁半时出现言语能力突然衰退,失去情景交际能力。

(节选自百度百科)

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通讯员|李娜 李瑞 编辑|陈锟
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(作者:德州日报)