开栏的话

听潮起潮落，见百态人生。即日起，本报开设《听见》专栏，采用第一人称口述实录的形式，以真诚质朴的笔触记录各行各业平凡人感人至深的故事。敬请关注。

1994年3月，在北京做康复训练的时候，我带着大儿子明明坐公交车，他前面坐着一个女人，一头长发又黑又亮。

明明突然一把抓住她的头发，用力地扯下来一绺，女人回过头来，啪！给了孩子一巴掌，“你是不是有毛病？”

我赶快道歉，“对不起对不起，我的孩子是孤独症。”

“胡说八道，长这么精神，在这装疯卖傻。”

她打孩子，还不依不饶，我又心疼又委屈，从座位上站起来想说点什么，又无奈地坐下，起来又坐下，始终没有说出口，最后把委屈咽进了肚子里。

自从有了明明，我吃了数不尽的苦，习惯了说“对不起”，习惯了隐忍。

你的孩子是孤独症倾向，病因不明，要终生治疗

我1961年出生，老家是武城李家户镇代庄村的，姊妹6人，排行老三。1979年，考上了德州医学专科学校，毕业后成为德州市妇幼保健院的一名妇产科大夫。

27岁那年，我结婚了，丈夫叫王安明，比我小3岁，毕业于东北电力大学，是个高级工程师，在国网德州供电公司工作，我们的小日子比蜜甜。

哇……伴着一声响亮的哭声，31岁那年，我们终于迎来了第一个孩子，是个男孩，取名王猛。孩子的到来，给一大家子增添了无尽的欢乐，安明四处奔走相告。

可惜好景不长。

孩子1岁半时，出现了很多异常行为：不会说话，跟他说话时，他的眼睛几乎从来不看我们；经常抱着我的一件花裙子使劲儿闻，在街上看到陌生人穿着同样花色的衣服，也会立刻扑上去闻；把衣服或者毛巾一角抓在手里，不停地转；眼睛盯着飞舞的雪花一动不动，趴在地上看飞速旋转的车轮，兴奋得直拍手……

我想，孩子是不是有什么问题啊？想去医院看一看。丈夫说我神经太紧张。我娘和婆婆也都劝我别瞎想，“老辈子也没见过哪个有病的孩子长得这么好，听力也没问题——孩子就是说话晚。”

但我是学医的，有一种职业敏感，无论如何，让医生看看总能放心，我就背着家人带孩子去北京看病。

先后找了5家响当当的医院，到每家都挂三四个专家号，医生的诊断不尽相同：有的说脑发育不全，有的说让继续观察，也有的说没什么问题。

其中一位中医说，这个孩子就是语迟，没准是个天才呢。

1994年2月的一天，我到了北京大学第六医院，挂了杨晓玲大夫的号。她诊断后直言，你的孩子有孤独症倾向，病因不明，要终生治疗，应该是和大学无缘了，最好及早做康复训练。

医生这是给孩子判了“无期徒刑”，他将永远封闭在自己的世界里。

我感觉自己被一棒打倒，当场就哭了，坐在那里半天不动，感觉整个世界都变得苍白无力。直到下一个病人进门，我才不得不拖着沉重的脚步走出诊室。

我瘫坐在医院走廊的连椅上，大脑空空如也。

这个时候，儿子不停地点手，在我面前一圈圈不停地旋转，转得异常高兴，连喊带叫。

等缓过神来，我拖着疲惫的身子，带着他到了可以做孤独症康复训练的北京市国济儿科研究所。下了公交车，儿子在地上看见什么，不管是不是垃圾，都往嘴里塞，我没有制止，只要没有生命危险，愿意干嘛就干嘛吧。

诊断结果不是白血病，我在诊室门口大哭，我的孩子能活了，活着就行，只要活着就行

我二姐叫李国凯，在北京做烤鸭生意。她租住在南樱桃园的一间车库里，十几平方米，没有窗户，里面有一张大通铺，我跟儿子和姐姐还有她店里的几名工人，晚上就挤在这张床上睡。

有一次做康复训练，孩子先是匍匐前进，然后从一个滑梯头朝下往下滑时，嘴里冒出两个字：“妈妈”。

我一下子愣在原地，随即高兴地抱起孩子，眼泪鼻涕一块流出来。

我坚持带孩子在北京训练了3年，这期间，跟老师学会了各种培训技能。

回到德州，除了康复训练，还试过各种偏方。第一件事就是改名字，猛字不好，改成了明明。

一位中医说吃猴脑能以脑补脑，找不到猴脑，兔脑也可以。我们找到兔子，把兔脑取出来，放到微波炉里烤，烤熟后压成粉末给孩子吃，孩子一连吃了40天，看着似乎比以前精神了不少。

1999年，我怀了老二，怀孕27周的时候，又带着明明去北京星星雨教育研究所培训了11周。

期间，明明身上出现了一块块的淤青，我带他到北京儿童医院查血，初步诊断为白血病，需要做骨穿进一步确诊。

丈夫接到我的电话后第一时间赶到北京。等待骨穿结果的3天最为煎熬，我们做了最坏打算。他说：“我现在就赶回去卖房子，不管孩子能活几天，咱砸锅卖铁也要给儿子治。”

诊断结果出来了，明明得的是血小板减少性紫癜，是一种普通的血液病，不是白血病，真是万幸！我在诊室门口大哭起来，起码我的孩子能活了，活着就行，只要活着就行。

还有一次，我带明明去医院做听筒训练，做完出了医院他就跑，我大着肚子追不上，眼见着孩子跑没了。

我打了110，结果民警还真帮忙找到了。

明明跑到一家超市乱抓乱吃，人家跟他说话，他不理，售货员也报了警。

我赶到超市后，拖着肚子，哐当就跪下了，给售货员磕头，“谢谢你们让我找到了儿子，对不起对不起，他是孤独症。”

找到孩子后，我赶紧通知安明别来了，这时候他已经坐火车到了河北沧州。

2000年11月26日，我生了老二乐乐。明明感觉自己失宠了，看见东西就摔、就砸，一有机会就掐弟弟、打弟弟。为了能有更多时间陪明明，乐乐生下来10多天断奶，一岁四个月就上了幼儿园。

有一次，我们两口子领着两个孩子买汉堡，俩人一人一个。明明几口就吃完了，吃完伸手就抢弟弟的。弟弟不给，我和安明不约而同地一起帮明明抢。弟弟气坏了，把汉堡放在脚底下使劲踩，回家跟姥姥、奶奶告状，说自己不是亲爸亲妈。

我们总是偏疼明明，看见他高兴，我们就高兴。

有一个孤独症的孩子是一场灾难，可看着一群这样的孩子，是一种责任

回德州以后，为了能让孩子上学，我们想尽一切办法，聋哑学校、盲校、特教学校、幼儿园……能想到的地方都送过，可没过多久孩子就被退回来了。在北京做康复训练的时候，认识了5位德州的孤独症儿童家长，他们也面临同样的处境。

不为别的，只为了孤独症的孩子有学上、有快乐、有尊严。2005年3月5日，我在市妇幼保健院一楼租了一处84平方米的房子，雇了3位老师，成立了新语特教学校。

后来，很多家长都把孩子送过来，我理解处处吃闭门羹的滋味，不忍心拒之门外，就照单全收了，我和丈夫把所有积蓄都拿出来，从不忍心收家长1分钱。

我们没钱，就让老师充当孩子的保姆，跟着家长到一些知名的培训机构“偷师”。老师培训回来，就改进课程，改一次，孩子就有新的起色。这些年，资金再紧张，老师的培训从未停过。

我们学校的老师都是好样的。他们身上几乎都有伤，最严重的一次，一位老师当场被孩子一拳打休克了，醒了以后说的第一句话是：“那个孩子没事吧？”还有的老师手被打骨折，头皮被揪出血、身上被咬得青一块紫一块……但他们依然不舍得离开这群孩子。

每次到学校，孩子们都会高兴地喊我“校长奶奶”，跑过来亲我、让我抱。对于一个母亲，有一个孤独症的孩子是一场灾难，可看着一群这样的孩子，是一种责任。我想聆听来自星星的语言，希望能做那个陪伴他们理解这个世界的导游。

现在学校一共有100多位老师、700多名学生，大部分是孤独症的孩子，还有唐氏儿、脑瘫患者。另外，还有一部分是送教上门的学生。

2018年冬天，一位热心市民跟我们联系，说一名家住德州经开区袁桥镇的残障儿童需要帮助。我决定去看望这个孩子。

一进门，我就愣住了。一家三口住在店铺楼上的杂物间，地上摆满了货物，3个人的衣服全都堆在一块吊起来的木板上，悬在屋子中央，给人沉重的压迫感。

妈妈因病去世多年，爸爸替人看店，独自抚养上小学的女儿和有重度残障的儿子。已经上六年级的女儿，只能横靠在两张床中间的泡沫板上。爸爸白天工作时，儿子就独自待在楼上小床上，无人陪伴，更没有任何生活质量可言。

我把孩子扒拉出来，紧紧地抱住他。

这样的孩子到底还有多少，他们都在哪里？我们一定要把他们找出来，能入学的入学，不能入学的送教上门。

4年来，我们送教小分队从最初的3个人，增加到现在的41人，累计为268名残障人士开展了约25730小时送教上门服务。

办学这些年，缺钱、没有固定场所一直困扰着我们。学校前后搬了6次，除了16周岁以下的孩子有残联、教育部门给的专项补助外，其他大龄孩子没有资金支持，但我们却不能放弃他们。所幸，社会上越来越多人关注到我们，前两年市政府还专门为大龄孩子列出了教育经费。

一晃就是17年，我们历经风雨，跌跌撞撞地走过来了。不是因为有希望才坚持，而是坚持了才有希望。

每年9月份开学，都有大批孩子进入普通的幼儿园、小学随班就读。大龄的孩子可以做手工挣点零花钱，包括明明在内，4个孩子找到了工作。看到这些，我就有了坚持下去的信心。

丈夫突发脑溢血，在重症监护室的第一天，医生就下了病危通知书，我的世界再一次天塌地陷

我老公为人风风火火，很外场，办事能力强，是家里的顶梁柱。

我们的感情越来越坚固，全是因为明明，因为这个特殊的孩子。

老公总想在自己能力范围内，把最好的给明明。

孩子的尿布全是他洗。有一次，他同学到家里来，他正在洗尿布，同学还笑话他。

知道孩子是孤独症以后，我们更加珍惜这个孩子。

除了爱孩子，这些年，安明对我的工作也是鼎立支持，他是我的依靠，是我的精神支柱，因为有他，我才迈过那么多道坎儿。

2020年6月1日，安明下班途中突发脑溢血，被紧急送进市人民医院，住进重症监护室的第一天，医生告诉我，“病人病危，你要做好心理准备。”

我一下子跪倒在地，我的世界再一次天塌地陷。

进了重症监护室，我紧紧抓住他的手，“安明安明，你一定要醒过来，我和两个孩子都等着你呢。”我能感觉他也在握我的手，我始终坚信他一定不会抛下我们。

回到家，我准备好棉棒、热水，把香油倒进一个小瓶里。每天可以进重症监护室探视几分钟，我先用水把他的嘴唇蘸一遍，然后用棉签给他擦擦牙，再擦擦舌苔，最后用香油抹抹。每天如此。

过了几天他能说话了，意识恢复了一些。当时重症监护室里气氛格外沉重，我照旧给他抹香油，在那样的场景下，他竟然跟我说：“我觉得生活太美好了。”

出院后的这两年，我们一直奔走在北京东直门中医院和首都医科大学宣武医院之间。半个月去一趟，请中医号脉，拿药调理，从未中断。

选择去北京东直门中医院看病也是为了帮他恢复记忆，每次到那我就会问他，还记得明明小时候在这看过病吗？有一次他说，“记得，国俊，你受苦了。”这话他得病以前是万万不会说的。

每次看完病坐高铁回家，我总爱倚靠在他的肩膀上，感觉像旅游一样，特别幸福，谈恋爱的时候都没有这么亲昵过。

夕阳无限好，尽管近黄昏。

现在，他的血压很稳、心态也好，逐渐好转着。

自从安明病了后，他和明明俩人都争我，我经常一手拉一个，带着他们欢声笑语往前走。

人生弯弯曲曲水，世事重重叠叠山。

只要我活一天，就会拉紧他们的手，拉紧学校每一个孩子的手不松开，一直往前走。

只要心里有阳光，生活就有希望。

德州日报新媒体出品

记者 | 芦瑞瑞 尹晓燕 孙耕

编辑 | 芦瑞瑞

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