5月31日，德州市妇幼保健院举办“粽香传情·童心同行——关爱苯丙酮尿症（PKU）儿童健康成长”六一公益活动，50余位患儿和家长参加。

苯丙酮尿症（PKU）作为常见的遗传代谢病之一，是我国新生儿疾病筛查的主要疾病，如不及早给予治疗，易导致不同程度的发育障碍。德州市卫生健康委党组成员、副主任，德州市中医药管理局副局长，德州市妇幼保健院党委书记孔祥勇在讲话中强调，PKU作为新生儿重点筛查疾病，其防治工作关乎儿童健康福祉。德州市通过“筛查—诊断—治疗—随访”全链条管理，实现新生儿四病筛查率超99.9%，并率先将PKU治疗费用及特殊食品纳入医保，累计为百余家庭减负。此外，市妇幼保健院联合国家出生缺陷救助基金、实施“特殊奶粉补助项目”，为贫困患儿提供超200万元救助，切实缓解家庭经济压力。

德州市医疗保障局待遇保障科科长冯玉梅介绍，自2016年起，市医保局逐步完善PKU患儿医疗保障体系，包括年度医疗费用报销、取消报销起付线等政策，并通过“惠民保”进一步减轻家庭负担。她呼吁家长规范就医、严守医保制度，同时表示将持续优化政策，提升保障水平。

活动现场，市卫生健康委、市医保局及市妇幼保健院领导为6名家长代表发放“爱心能量包——超级特食大礼包”，礼包由千林宝贝、纽迪希亚、基利心等爱心企业赞助。这份节日礼物不仅为患儿家庭提供实际帮助，更彰显了社会各界对特殊儿童群体的关怀。

随后，在“快乐能量站”互动环节中，孩子们绽放灿烂笑容；有奖问答环节，以寓教于乐的方式加深了患儿家庭对PKU的认知；在手工挂件编制活动中，家长与孩子携手创作，共同体验动手乐趣。活动尾声，全体参与者共同分享节日蛋糕，将现场温馨欢乐的气氛推向高潮。

德州市妇幼保健院作为全市新生儿疾病筛查中心，也是我市唯一一家苯丙酮尿症协议定点救治医疗机构，始终践行“儿童优先”的发展宗旨，肩负着PKU防治的使命。不仅建立全链条管理模式，对确诊患儿实行专案管理，定期监测血苯丙氨酸水平，制定个性化饮食治疗方案。还创新公益服务模式，连年举办PKU联谊会活动，通过亲子互动、专家义诊、爱心捐赠等形式，为患儿家庭搭建互助平台，传递社会温暖。

“PKU的主要治疗方法是饮食疗法，即限制苯丙氨酸的摄入。治疗开始得越早，效果越好，可以最大程度地减少智力和神经发育方面的影响。”德州市妇幼保健院儿保科主任胡书新说，德州市妇幼保健院新生儿疾病筛查中心历经28年耕耘，已构建起专业、规范、严密的PKU儿童健康守护体系。

德州日报新媒体出品
记者|陈锟 通讯员|孙亚楠 编辑|陈锟
审核|滕璐 终审|李玉梅